Међународни дан ретких болести

Данас се обележава Међународни дан ретких болести, а тим поводом председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) Оливера Јововић каже да су у Србији ретке болести апсолутно у фокусу представника свих релевантних институција. То се, како је рекла, пре свега, види на основу средстава која се издвајају за лечење ове групе пацијената, а која су за 2023. годину износила 7,2 милијарде динара.  

Јововић је за Т а н ј у г истакла да се напредак види и по томе што је промењен правилних о медицинско-техничким помагалима која се обезбеђују о трошку РФЗО-а, као и на основу промене правилника о утврђивању телесних оштећења.  

“Истакла бих и скрининг за спиналну мишићну атрофију, јер то свакако јесте био револуционаран моменат, и увођење генске терапије за спиналну мишићну атрофију, која је отворила врата за све друге генске терапије које надолазе. Радујемо се и новим успесима и чини се да ће ова година бити још боља него претходна”, рекла је она.  

Навела је и да ће ове године за Дан борбе против ретких болести, бити уприличена манифестација у 13 часова на Тргу Републике која ће, пре свега, бити намењена малишанима.  

“Имаћемо штанд НОРБС-а, и део Трга Републике ће бити у бојама ретких болести. Догађај је намењен пре свега и малишанима, и позивам их да нам се придруже. Спремили смо и различите поклончиће за њих. Идеја је да овај дан прође у неком позитивном духу и буде обасјан смехом”, рекла је Јововић.

Додала је да ће нешто пре овог догађаја, у десет часова бити организован и округли сто на ком ће учествовати представници релевантних институција.   

“Идеја је да на једном месту окупимо све људе од којих зависи положај оболелих од ретких болести и негде да пацијенти имају активно учешће у самом догађају”, рекла је она.

Извор: Т а н ј у г