Međunarodni dan retkih bolesti
Danas se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti, a tim povodom predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kaže da su u Srbiji retke bolesti apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija. To se, kako je rekla, pre svega, vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata, a koja su za 2023. godinu iznosila 7,2 milijarde dinara.
Jovović je za T a n j u g istakla da se napredak vidi i po tome što je promenjen pravilnih o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju o trošku RFZO-a, kao i na osnovu promene pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja.
“Istakla bih i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, jer to svakako jeste bio revolucionaran momenat, i uvođenje genske terapije za spinalnu mišićnu atrofiju, koja je otvorila vrata za sve druge genske terapije koje nadolaze. Radujemo se i novim uspesima i čini se da će ova godina biti još bolja nego prethodna”, rekla je ona.
Navela je i da će ove godine za Dan borbe protiv retkih bolesti, biti upriličena manifestacija u 13 časova na Trgu Republike koja će, pre svega, biti namenjena mališanima.
“Imaćemo štand NORBS-a, i deo Trga Republike će biti u bojama retkih bolesti. Događaj je namenjen pre svega i mališanima, i pozivam ih da nam se pridruže. Spremili smo i različite poklončiće za njih. Ideja je da ovaj dan prođe u nekom pozitivnom duhu i bude obasjan smehom”, rekla je Jovović.
Dodala je da će nešto pre ovog događaja, u deset časova biti organizovan i okrugli sto na kom će učestvovati predstavnici relevantnih institucija.
“Ideja je da na jednom mestu okupimo sve ljude od kojih zavisi položaj obolelih od retkih bolesti i negde da pacijenti imaju aktivno učešće u samom događaju”, rekla je ona.
Izvor: T a n j u g
